唇腭裂采访-口腔颌面外科医生Dr Siti Mazlipah

 Dr Siti 和做完手术的宝宝Nurhidayah,兼父母,庆祝手术成功后的喜悦。

Dr Siti 和做完手术的宝宝Nurhidayah,兼父母,庆祝手术成功后的喜悦。

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访问:许文彤,鄭凱欣
翻译:郑顺龙,鄭凱欣


 

以下是采访马来亚大学,口腔颌面外科医生兼高级讲师,Dr Siti Mazlipah关于唇腭裂的课题。

 

1。唇腭裂在马来西亚的患病率有多高?

平均每生600个婴儿中就有1个患唇腭裂。

 

 资料来源: CLAPAM.ORG.MY   左为部分行的唇腭裂,右为全面行的唇腭裂。

资料来源:CLAPAM.ORG.MY

左为部分行的唇腭裂,右为全面行的唇腭裂。

 

2。在什么情况下婴孩会患上唇腭裂?是基因问题 还是遗传因素?

每个怀孕妈妈都有可能怀有唇腭裂患儿。一些患儿的直系或旁系亲属中会有类似的畸形病例。所以,这种情况其实和遗传基因有着很直接的关系。30%的唇腭裂是综合症的一部分,70%是受环境因素影响的遗传性突变。唇腭裂致病原因有很多,最普遍的例子是孕妇在怀孕期间的不良习惯:如抽烟或喝酒等,都有可能导致胎儿患上唇腭裂。而如果父母及家人拥有唇颚裂的病史,那么胎儿患上兔唇或颚裂的机率便会偏高。由于导致因素有很多,所以并不能100%确定真正的治病因素。

每个怀孕妈妈都有可能生下唇腭裂患儿。主要的患病风险及因素包括:

- 高龄孕妇 (40岁以上的怀孕妈妈)

- 体重超重

- 不良习惯:抽烟或酗酒

- 营养不良 / 缺乏营养

- 服食毒品 / 染上毒瘾

 

 图片来源:Dr Siti Mazlipah

图片来源:Dr Siti Mazlipah

 

3。那如果说唇腭裂是母亲遗传的可以这么说吗?

那是不正确的。其实当胎儿患有唇腭裂的时候,很多谣言会说母亲可能在怀孕的时候做出一些不正确的事情(比如说剪东西)。不过正确的说法是唇腭裂的影响是来自于双方家长的基因,不能全怪罪母亲。

 唇腭裂宝宝不能完全怪罪于妈妈的基因。

唇腭裂宝宝不能完全怪罪于妈妈的基因。



4。 那么请问以现在的科技,我们能不能在怀孕期间检测到胎儿是不是患有唇腭裂呢?

我们胎儿脸部的发育是在第4-第8周孕期。胎儿的生长发育情况是可以透过超声波来检查的。所以幸运的是,孕妇在怀孕12-13周时,我们就可以通过高分辨率超声胎波来检测。这超声检查是由专业技术师进行,并由认证资格的医生来判断,从超声波检查中看出胎儿是否患有唇腭裂,有没有肢体残缺等较明显的畸形,甚至可以检测到包括心脏及身体其他器官发育不良等情况。当然有时候,胎儿的位置可能会造成影像不清晰的情况出现。

 

 资料来源:  COMMUNITY.BABYCENTER.COM

资料来源: COMMUNITY.BABYCENTER.COM

 

5。那么怀孕时如果被检测出怀有唇腭裂患儿,我们应该怎么做呢?

如果孕妇检测出怀有唇腭裂患儿时,不要轻易就想放弃/堕胎。而是夫妻一起互相扶持,鼓励并接受心理上的辅导,做好心理准备迎接特别宝宝的诞生。在马来西亚的法律中,堕胎是不允许的,除非医生确认了唇腭裂患儿的出生会导致患儿本身/孕妈妈的存活率降低。

 

 脸部的构造非常独特,是由不同的骨头构造出来的。

脸部的构造非常独特,是由不同的骨头构造出来的。

6。刚才已经提到相关的风险因素,其实到底在怀胎时,胎儿嘴唇是怎么样不能连合在一起的呢?

脸部的构造是非常独特的,它是由不同的骨头构造出来的。比如说,额头和鼻子的成长会合在一起,再和左右上唇联合在一起。下唇和下颚着会一起成长。当脸部的这些构造无法联合在一起,它的缝隙,我们称为唇腭裂。唇腭裂可以发生在脸部的任何地方,而未必是影响嘴唇和腭部。有着的唇腭裂会影响至鼻子和眼睛。这种我们称为面部裂。侥幸的是这种状况比较少见。


7。唇腭裂有哪几种?它的严重性可以到达什么程度?

唇腭裂基本上可以分为单侧性和双侧性。单侧性只是涉及半边脸部,而双侧性涉及左右脸。

 唇腭裂的种类

唇腭裂的种类


 

8。那么请问唇腭裂除了对外观造成影响之外 ,还会带来孩子带来什么严重的后果吗?

其实我们面部的构造会间接地影响日常功能。当上唇和鼻子不能完整的形成,上颚也就不能形成,这同时也会影响到牙齿成长,影响孩子的言语能力,甚至连吃东西都会有困难。除此之外,孩子的听力也会受到影响,甚至有耳鸣的问题。这些都是未修复唇腭裂的孩子他们面对的种种问题。所以对于一些孩子会因为兔唇影响导致害臊,孤僻、自卑等心理方面的问题也并不稀奇及无法避免的,甚至他们的未来教育有一定的影响。

 

9。那照顾唇腭裂患儿一定非常艰难吧? 孕妇哺乳会有问题吗?

对!照顾唇腭裂的患儿是一项非常艰难的任务。喂母乳会是一个问题,因为患儿口腔上壁的洞会形成不足的气压,让吸允变得困难。

所以要喂患儿母乳需要比较长的时间和花费较多的精力, 这也是为什么患儿通常比较瘦小的原因之一。但是,喂患儿母乳也不是一个不可能的任务。很多比较落后的国家,唇腭裂患儿都是通过母乳来哺育的。毕竟,喝母乳长大的孩子比较健康。妈妈们也要特别注意步入乳时孩子的坐姿/位置,以免孩子呛奶,导致意外发生。

妈妈们哺育母乳是也会须要依据孩子唇腭裂的严重程度,作出一些调整和使用一些特定方法来不如。这些不妨询问身边的儿科医生,他们会给予更好的建议。